Hoppa till huvudinnehåll

"Jag har blivit ödmjuk"

Personer som föds med PWS har rubbningar i de centra som reglerar sömn, stress och kroppstemperatur. Men framförallt påverkar PWS ämnesomsättningen och många med syndromet har ett tvångsmässigt förhållande till mat.

– Att vara konstant hungrig och aldrig känna att man ätit klart är typiskt för personer med PWS. Ibland räcker det med att höra den välkända melodin från glassbilen för att trigga igång stress hos de som bor här, berättar Lena.

Mycket energi går åt till att hitta sätt att få tag i något ätbart men medarbetarna är medvetna om hur de ska arbeta för att avleda de boende och undvika onödig frustration.

– Vi jobbar metodiskt och har ganska inrutade dagar med olika aktiviteter för att skingra tankarna på ätande. All mat förvaras i låsta skåp och matlagning sker på natten för att undvika att de boende blir frestade och frustrerade av dofterna, säger Lena och fortsätter:

– Oftast är det utanför gruppbostaden som problemen blir tydliga. Det finns knappt några sociala ytor i samhället som inte erbjuder godis, mat eller glass. För någon med PWS är det extremt jobbigt och skapar en enorm stress.

Quote

"Jag har lärt mig så otroligt mycket och blivit väldigt ödmjuk inför människors olikheter."

Devider

Lena Andersson

Undersköterska och biträdande verksamhetschef

Lena har arbetat med personer med PWS i 26 år

Tydlighet och förutsägbarhet är a och o när man arbetar med personer med PWS, särskilt när det handlar om mathållning.

– Självklart har vi stort fokus på helheten runt måltiden och är noga med mattider och prydlig dukning för att skapa lugn och ro. Vi arbetar nära dietister som utformar individuella matlistor där det står exakt vad och hur mycket varje person ska äta, nästan på grammet.

Lena vet vad hon pratar om, hon har arbetat med personer med PWS i 26 år. Först på gruppbostaden Ljusnevägen och sedan på Nysättravägen som hon var med och startade upp 2016. Att hon började arbeta på gruppbostad beskriver hon som en slump och kom sig av att hon sökte ett extraarbete under studietiden.

– Jag har lärt mig så otroligt mycket och blivit väldigt ödmjuk inför människors olikheter, säger hon.

PWS är en ovanlig diagnos med ungefär 500 drabbade i Sverige. På Attendo finns en stor del av den samlade expertisen på PWS i Sverige och sedan några år samarbetar Attendo och Karolinska institutet för att hitta nya vägar att behandla syndromet på.

– Vi har kontakt med läkare, forskare och dietister för att kunna dela med oss av vår kompetens och våra erfarenheter. De studerar samspelet mellan fysisk miljö, kost och läkemedel för att hitta nya och bättre behandlingar, säger hon.

Lena vill gärna att fler ska få upp ögonen för den här typen av ovanliga syndrom. Att hitta fungerande arbetssätt och metoder har stor betydelse för att fler ska kunna leva ett bra liv.

– Visst finns det vissa aspekter av syndromet som man måste lära sig att hantera, till exempel att humöret kan slå över ibland. Men för det mesta är det otroligt roligt och utvecklande att arbeta här, säger hon.